Overstappen naar de zorg voor volwassenen

De komende jaren bespreek je tijdens de afspraken in het ziekenhuis drie vragenlijsten, één voor één:

• Ready
• Steady
• Go

Die vragenlijsten gaan over verschillende onderwerpen. Bijvoorbeeld over zorg, school en vrije tijd. De vragen passen bij jouw leeftijd. Na de overstap werk je verder met de vragenlijst ‘Hello’.

Het Ready Steady Go-Programma maakt je zelfstandiger en geeft je meer zelfvertrouwen. Tijdens je medische behandeling thuis en in het ziekenhuis. Samen met jou en je ouders bepalen we doelen en maken we afspraken.

In een omgeving die gericht is op kinderen is het soms minder makkelijk om bepaalde onderwerpen te bespreken. Dat zul je merken als je ouder wordt. Denk aan onderwerpen als je loopbaan, studeren, reizen en seksualiteit. Ook sluit de zorg misschien niet goed aan bij waar je op dat moment behoefte aan hebt.

Het moment van overstappen naar de zorg voor volwassenen ligt aan je situatie. Meestal is het rond je 18e jaar. Of als je van de middelbare school af gaat. Een vast moment is er niet. Het doel is: je gaat over als je er klaar voor bent.

Met de overstap bedoelen we het hele proces van voorbereiden, plannen en overstappen van kinderzorg naar de zorg voor volwassenen. Deze plannen maken we altijd met jou samen. Want het gaat om jouw toekomst. De overstap gaat langzaam aan. Zo kan iedereen zich goed voorbereiden. Jijzelf, maar ook iedereen die betrokken is bij je behandeling. We stellen samen vast welke zorg je nodig hebt en waar of van wie jij die zorg gaat krijgen. Het kan spannend zijn afscheid te moeten nemen van de behandelaars die je al jaren kent. We betrekken jou en je ouders bij dit proces. Zodat je de overstap met vertrouwen tegemoet ziet.

Als behandelteam helpen we je door het volgende te doen:

• Je alles uitleggen over je aandoening of ziekte, de behandeling en de mogelijke bijwerkingen.
• Met jou een poosje alleen praten bij een afspraak op de poli, als je daaraan toe bent. Zo leer je om straks de hele afspraak in je eentje te kunnen doen.
• Zorgen dat je weet wanneer je hulp moet inroepen. En met wie je contact moet opnemen in nood of bij problemen.
• Met je bespreken hoe je aandoening of ziekte invloed heeft op je (vervolg)opleiding, werk en toekomst.
• Zorgen dat je weet welke patiëntenorganisaties er voor jongeren met jouw aandoening zijn.
• Je laten zien waarom een gezonde leefstijl belangrijk is, inclusief lichaamsbeweging en gezonde voeding. En dat je weet welke risico’s voor de gezondheid er zijn.

Eerst namen je ouders de leiding tijdens je afspraak op de polikliniek. Als je straks volwassen bent, doe je dat zelf. We gaan je hierbij stap-voor-stap ondersteunen. Tijdens de overgang blijven je ouders nauw betrokken. Hun rol is nog steeds belangrijk. Zij vullen ook de vragenlijst voor ouders in. Die bespreken jullie samen met het behandelteam. Praat met je ouders en het behandelteam over wat je vindt van de overstap. En laat weten welke vragen en twijfels je hebt.

Je behandelteam helpt je om te kiezen waar je straks voor je zorg heen gaat. Je wilt bij een zorgverlener komen die goed bij jou past. En die goed aansluit bij je plannen voor de toekomst. Bijvoorbeeld in een ziekenhuis in de plaats waar je gaat werken of studeren. De zorgverleners of huisarts die je nu hebt kunnen je informatie geven. Als je twijfelt wie je moet kiezen, kun je ook een keer kennismaken.

De behandeling op de polikliniek voor volwassenen verschilt op sommige punten van die op de kinderpoli. In dit schema zie je de belangrijkste verschillen tussen die van de kinderlongpoli en de longpoli voor volwassenen:

Kinderlongpoli	Longpoli voor volwassenen
Je wordt bij je voornaam genoemd.	Je wordt aangesproken met meneer of mevrouw en bij je achternaam genoemd.
Als je benauwd bent kun je altijd contact opnemen met het ziekenhuis. Binnen kantoortijden overleg je met de verpleegkundig specialist of de kinderlongverpleegkundige.	Binnen kantoortijden kun je bij een aanval telefonisch overleggen met de longverpleegkundige of de longpoli.
We werken met de ACT (astma controle test) om te kijken of je astma goed onder controle is. 20-25 punten is goed. Hoe hoger, hoe beter.	We werken met de ACQ (asthma control questionnaire) om te kijken of je astma goed onder controle is. 0,75 of lager is goed. Hoe lager hoe beter.
Ongeveer eens per jaar wordt een NO geblazen.	NO wordt niet meer bepaald.
In een actieplan (in de luchtbrug) staat wat je moet doen als het slechter gaat met je astma.	In je eigen longaanvalplan staat wat je moet doen als je astma slechter wordt.
Een consult duurt meestal 15-30 minuten. De ene keer kom je bij de kinder(long)arts en de kinderlongverpleegkundige, de andere keer bij de verpleegkundig specialist. Naast aandacht voor je ziekte is er aandacht voor de impact van astma op je dagelijks leven.	Een consult bij de longarts duurt 10 minuten. Daarin wordt kort besproken of je klachten hebt en hoe het met je longfunctie is. Een consult bij de longverpleegkundige duurt 30 minuten. Daar bespreek je uitgebreider hoe het met je astma gaat in het dagelijks leven.
Bij een consult worden agendapunten door jou en door de kinderarts bepaald.	Bij een consult moet je zelf goed aangeven waar je het over wil hebben. De longarts kijkt vooral naar de uitslag van het longfunctieonderzoek en of je klachten hebt.
Het team bestaat uit de kinder(long)arts, de verpleegkundig specialist en de kinderlongverpleegkundige.	Het team bestaat uit de longarts en de longverpleegkundige.