Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
Bij een ontstekingsziekte van de darm (IBD) komt ernstige vermoeidheid veel voor. Bij sommigen alleen bij een opvlamming van de ziekte. Bij anderen is de vermoeidheid er de hele tijd. Vermoeidheid kan veel invloed hebben op uw gezondheid en uw leven. Weinig patiënten praten hier met hun arts of verpleegkundige over. Doe dit wel. Samen kijken we hoe u met de vermoeidheid kunt omgaan.
Over vermoeidheid
Voor de meeste mensen duurt vermoeidheid kort. De vermoeidheid gaat weer weg als u even rust neemt. Bij langdurige ziekte of bepaalde behandelingen is rust alleen niet meer genoeg. De vermoeidheid is intenser en duurt langer. U moet uw dagelijkse activiteiten aanpassen. Hierdoor kunt u ook minder goed in uw vel zitten.
De vermoeidheid kan lichamelijk of geestelijk zijn. Heeft u veel pijn of een ontsteking, dan voelt u dit lichamelijk. Dit beperkt u in uw mogelijkheden. Wat begint met lichamelijke vermoeidheid, kan ook voor geestelijke vermoeidheid zorgen. Andersom werkt het ook: geestelijke klachten als angst en depressieve gevoelens kunnen u lichamelijke moe maken. Beide vormen kunnen normaal of langdurig zijn.
Normale vermoeidheid
- normaal of verwacht
- af en toe
- duurt kort
- heeft een duidelijke oorzaak
- rust of slaap helpt
Langdurige vermoeidheid
- ongewoon en extreem
- kan de hele tijd aanwezig zijn
- duurt langere
- heeft niet te maken met inspanning
- rust of slaap helpt niet
Tekenen van vermoeidheid bij IBD
Beantwoord onderstaande vragen met ‘ja’, ‘nee’ of ‘soms’. Antwoordt u vaker ‘ja’ dan ‘nee’? Dan kan een gesprek met uw IBD-verpleegkundige over uw vermoeidheid helpen.
Vragen over vermoeidheid
- Bent u moe zonder iets te doen?
- Wordt uw vermoeidheid niet beter door slaap of rust?
- Merkt u dat u meer slaapt?
- Merkt u dat u slechter slaapt of kunt inslapen?
- Bent u verward?
- Kunt u zich moeilijk concentreren?
- Heeft u last van uw vermoeidheid op uw werk, in uw sociale leven of dagelijkse routine?
- Heeft u te weinig energie?
- Heeft u moeite om uzelf op te peppen om naar buiten te gaan?
- Heeft u geen zin om dingen te doen die u normaal wel zou doen?
- Voelt u zich verdrietig, depressief of prikkelbaar?
- Is uw ziekte actief?
- Bent u vermoeid na het nemen van een medicijn?
Oorzaak van vermoeidheid bij IBD
Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is te verklaren door:
- een actieve ontsteking waardoor het lichaam minder voedingsstoffen opneemt
- bloedverlies waardoor u soms een ijzertekort krijgt
- ’s nachts vaak naar de wc moeten, waardoor u niet goed slaapt
- klachten met uw gewrichten
- bepaalde medicijnen
- een andere ziekte
- een virusontsteking
- slechte voeding
- gewichtsverlies
- slechte nachtrust
Door deze oorzaken aan te pakken, kan de vermoeidheid afnemen. Helaas blijft een grote groep toch last houden van vermoeidheid. Ook als daar geen lichamelijke oorzaken voor zijn. Deze vermoeidheid kan met verschillende factoren te maken hebben. Bijvoorbeeld met de acceptatie van de chronische ziekte en het feit dat u daardoor uw leven moet aanpassen. Of door pijn en emoties. Ziek zijn vraagt om aanpassingen die niet altijd makkelijk zijn. Vaak gaan mensen nog volop door, ook al zijn ze ziek. Dat gaat niet altijd goed.
Ondersteuning bij vermoeidheid
- uw klachten bevestigen en begrip tonen
- handvatten bieden
- helpen bij de acceptatie
- meekijken naar uw levensstijl
- eventueel doorverwijzen
Het gaat vooral om nieuwe doelen stellen, ervaringen delen met lotgenoten en kijken wat iemand nog wél kan. Samen met gedrags- en groepstherapie en leren accepteren van wat lukt en wat niet.
Gevolgen van vermoeidheid
- concentratieproblemen
- hoofdpijn
- brandende ogen
- geheugenverlies
- irritatie
- stemmingsstoornissen
- ernstige psychische klachten
- een verstoord slaappatroon
- misselijkheid
- duizeligheid
- verminderde werking van het immuunsysteem
Deze klachten hebben vaak een grote invloed. U kunt niet meer meedoen op de manier die van u wordt verwacht of die u zelf wilt.
Wat u zelf kunt doen
Energielogboek
Opladers
Mogelijke behandelingen
- verwachtingen en acceptatie
- helpende en storende factoren
- delen van ervaringen
- een balans vinden tussen activiteiten en rust
Anders eten
Uw arts of verpleegkundige kan berekenen hoeveel energie u nodig heeft voor wat u op een dag doet. Gezond en goed eten is belangrijk, maar niet altijd even eenvoudig. Zeker niet als u de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa heeft.
Sla uw ontbijt zeker niet over, eet op vaste tijden en neem zo weinig mogelijk cafeïne en alcohol.
Stoppen met roken
Tips voor meer energie
- Neem de tijd voor uzelf en voor wat u nodig heeft.
- Eet gezond en drink veel water.
- Wees actief. Ga bijvoorbeeld een stukje fietsen, lopen, in de tuin werken of zwemmen. Een fysiotherapeut kan u hierbij helpen.
- Leer hoe u beter met stress kunt omgaan. Volg een cursus ontspanningstechnieken, yoga of mindfulness, mediteer of trakteer uzelf op een massage.
- Neem op tijd rust. Plan korte pauzes in als u actief bent.
- Plan niet te veel op een dag. Maak een dagindeling. Bent u in loondienst? Praat dan met uw werkgever of u verantwoordelijkheden en werkuren kunt aanpassen.
- Leer thuis en op het werk om taken aan anderen over te dragen. Wees niet bang om om hulp te vragen. Laat het op tijd weten als het niet gaat.
- Zoek naar nieuwe manieren om dingen te doen, zodat ze lichamelijk en geestelijk minder zwaar zijn.
- Zoek afleiding in muziek, kunst, hobby’s en contact met familie en vrienden.
- Deel uw gevoelens met familieleden, uw partner, vrienden of zorgverleners.
- Word lid van een lotgenotengroep of ga naar activiteiten van de patiëntenvereniging.
Met speciale dank aan Janssen en de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland voor het tot stand brengen van deze informatie.