ALS

ALS

ALS is een zeldzame spier- en zenuwziekte. Bij de ziekte sterven zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam af. Deze zenuwcellen sturen de spieren in het lichaam aan. De spieren krijgen daardoor geen prikkels meer.

De ziekte tast alle spieren aan. Behalve de hartspier. Iemand met de ziekte gaat steeds verder achteruit. Na de eerste klachten leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar.

Met dank aan Stichting ALS Nederland voor het gebruik van de animatie.

Klachten

• U heeft in het begin vage klachten. Kramp in de spieren bijvoorbeeld. Of kleine, automatische bewegingen van de spieren.
• Daarna worden de spieren in de armen en benen steeds zwakker en verschrompelen ze. Dat noemen we atrofie.
• U kunt problemen met praten en slikken krijgen. Dat komt omdat de spieren van de tong en de keel aangetast worden.
• In welke volgorde de spieren uitvallen, verschilt per persoon. Sommigen krijgen eerst last van de handen en armen. Anderen van problemen met praten of slikken.
• Tijdens de ziekte kunt u ook last krijgen van dwanghuilen of dwanglachen. Bij de kleinste emotie begint u dan al te huilen of lachen.
• Veel ALS-patiënten zijn bang dat ze stikken. Uit onderzoek blijkt dat dit bijna nooit gebeurt.
• Ook de spieren waarmee u ademhaalt worden zwakker. Daardoor verliest u langzaam het bewustzijn. Dit gebeurt meestal zonder klachten.
• Ruim 90% van de ALS-patiënten overlijdt rustig.

Oorzaak

Om te weten hoe het komt dat iemand ALS krijgt, is meer wetenschappelijk onderzoek nodig. De oorzaak van ALS is nog niet bekend. We denken dat meer factoren een rol spelen. Het komt soms in families voor, maar dat is heel zeldzaam. Het kan ook dat sommige mensen er gevoeliger voor zijn. En dat zij de ziekte krijgen door bijvoorbeeld een storing in de celstofwisseling.

Onderzoek

Het is niet makkelijk om ALS vast te stellen. De arts moet bepaalde patronen in de klachten herkennen. Het duurt gemiddeld dan ook een jaar na de eerste klachten voordat duidelijk is dat het om ALS gaat. De arts kijkt naar de klachten die u heeft en doet lichamelijk onderzoek. Wordt een beschadiging van de zenuw gevonden in drie of meer spiergebieden? Dan kan dat helpen om ALS vast te stellen. Soms is extra onderzoek nodig om zeker te weten dat de klachten niet door een andere ziekte komen.

Behandeling

ALS is niet te genezen. Met de behandeling zorgen we dat u zo min mogelijk last heeft van uw klachten. En dat u zo prettig en zelfstandig mogelijk kunt leven.

• Een team van artsen, fysiotherapeuten en logopedisten werkt samen om u te ondersteunen.
• We schrijven medicijnen voor om de ziekte te vertragen.
• Fysiotherapie helpt om de kracht in uw spieren te houden en mobiel te blijven. Logopedie om problemen met spreken en slikken aan te pakken.
• Hulpmiddelen zoals een rolstoel en spraakapparatuur maken het u makkelijker.

Deze tekst is tot stand gekomen met dank aan de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.