Vermoeidheid

bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

Bij een ontstekingsziekte van de darm (IBD) komt ernstige vermoeidheid veel voor. Bij sommigen alleen bij een opvlamming van de ziekte. Bij anderen is de vermoeidheid er de hele tijd. Vermoeidheid kan veel invloed hebben op uw gezondheid en uw leven. Weinig patiënten praten hier met hun arts of verpleegkundige over. Doe dit wel. Samen kijken we hoe u met de vermoeidheid kunt omgaan.

 

Over vermoeidheid

Voor de meeste mensen duurt vermoeidheid kort. De vermoeidheid gaat weer weg als u even rust neemt. Bij langdurige ziekte of bepaalde behandelingen is rust alleen niet meer genoeg. De vermoeidheid is intenser en duurt langer. U moet uw dagelijkse activiteiten aanpassen. Hierdoor kunt u ook minder goed in uw vel zitten.

De vermoeidheid kan lichamelijk of geestelijk zijn. Heeft u veel pijn of een ontsteking, dan voelt u dit lichamelijk. Dit beperkt u in uw mogelijkheden. Wat begint met lichamelijke vermoeidheid, kan ook voor geestelijke vermoeidheid zorgen. Andersom werkt het ook: geestelijke klachten als angst en depressieve gevoelens kunnen u lichamelijke moe maken. Beide vormen kunnen normaal of langdurig zijn.

Normale vermoeidheid

  • normaal of verwacht
  • af en toe
  • duurt kort
  • heeft een duidelijke oorzaak
  • rust of slaap helpt

Langdurige vermoeidheid

  • ongewoon en extreem
  • kan de hele tijd aanwezig zijn
  • duurt langere
  • heeft niet te maken met inspanning
  • rust of slaap helpt niet

Tekenen van vermoeidheid bij IBD

Beantwoord onderstaande vragen met ‘ja’, ‘nee’ of ‘soms’. Antwoordt u vaker ‘ja’ dan ‘nee’? Dan kan een gesprek met uw IBD-verpleegkundige over uw vermoeidheid helpen.

Vragen over vermoeidheid

  • Bent u moe zonder iets te doen?
  • Wordt uw vermoeidheid niet beter door slaap of rust?
  • Merkt u dat u meer slaapt?
  • Merkt u dat u slechter slaapt of kunt inslapen?
  • Bent u verward?
  • Kunt u zich moeilijk concentreren?
  • Heeft u last van uw vermoeidheid op uw werk, in uw sociale leven of dagelijkse routine?
  • Heeft u te weinig energie?
  • Heeft u moeite om uzelf op te peppen om naar buiten te gaan?
  • Heeft u geen zin om dingen te doen die u normaal wel zou doen?
  • Voelt u zich verdrietig, depressief of prikkelbaar?
  • Is uw ziekte actief?
  • Bent u vermoeid na het nemen van een medicijn?

Oorzaak van vermoeidheid bij IBD

Vermoeidheid bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is te verklaren door:

  • een actieve ontsteking waardoor het lichaam minder voedingsstoffen opneemt
  • bloedverlies waardoor u soms een ijzertekort krijgt
  • ’s nachts vaak naar de wc moeten, waardoor u niet goed slaapt
  • klachten met uw gewrichten
  • bepaalde medicijnen
  • een andere ziekte
  • een virusontsteking
  • slechte voeding
  • gewichtsverlies
  • slechte nachtrust

Door deze oorzaken aan te pakken, kan de vermoeidheid afnemen. Helaas blijft een grote groep toch last houden van vermoeidheid. Ook als daar geen lichamelijke oorzaken voor zijn. Deze vermoeidheid kan met verschillende factoren te maken hebben. Bijvoorbeeld met de acceptatie van de chronische ziekte en het feit dat u daardoor uw leven moet aanpassen. Of door pijn en emoties. Ziek zijn vraagt om aanpassingen die niet altijd makkelijk zijn. Vaak gaan mensen nog volop door, ook al zijn ze ziek. Dat gaat niet altijd goed.

Ondersteuning bij vermoeidheid

Uw arts kan een duidelijke oorzaak voor vermoeidheid behandelen. Een ontsteking bijvoorbeeld. Of een ijzer- of vitaminetekort. Geestelijke vermoeidheid kan een arts vaak niet oplossen. Wel kan uw arts:

  • uw klachten bevestigen en begrip tonen
  • handvatten bieden
  • helpen bij de acceptatie
  • meekijken naar uw levensstijl
  • eventueel doorverwijzen

Het gaat vooral om nieuwe doelen stellen, ervaringen delen met lotgenoten en kijken wat iemand nog wél kan. Samen met gedrags- en groepstherapie en leren accepteren van wat lukt en wat niet.

Gevolgen van vermoeidheid

Door vermoeidheid kunt u geestelijke en lichamelijke klachten en problemen krijgen. Bijvoorbeeld:

  • concentratieproblemen
  • hoofdpijn
  • brandende ogen
  • geheugenverlies
  • irritatie
  • stemmingsstoornissen
  • ernstige psychische klachten
  • een verstoord slaappatroon
  • misselijkheid
  • duizeligheid
  • verminderde werking van het immuunsysteem

Deze klachten hebben vaak een grote invloed. U kunt niet meer meedoen op de manier die van u wordt verwacht of die u zelf wilt.

Wat u zelf kunt doen

Energielogboek

Een energielogboek bijhouden geeft inzicht. Geef in dit logboek elke dag aan wat u doet en hoeveel energie dat heeft gekost (op een schaal van 1 tot 10). Zo ziet u welke activiteit u sneller vermoeid maakt. En of u lichamelijk of geestelijk vermoeid bent. Ook laat het u zien hoe u (soms onbewust) omgaat met situaties met stress en of u goed slaapt. Deze inzichten helpen u verder.

Opladers

Het is heel erg belangrijk om leuke dingen te blijven doen. ‘Energie-opladers’ zijn activiteiten die u geen energie kosten, maar juist energie opleveren. Maak een lijstje van activiteiten die u een oppepper geven. Het is niet de bedoeling ze elke dag te gaan doen. Juist door het speciaal te houden, zorgen ze voor een oppepper.

Mogelijke behandelingen

Verschillende behandelingen kunnen helpen om met vermoeidheid om te gaan. Bijvoorbeeld groepstherapie en cognitieve gedragstherapie. Ook zijn er programma’s rondom lichamelijke belasting. Deze behandelingen gaan bijvoorbeeld over:

  • verwachtingen en acceptatie
  • helpende en storende factoren
  • delen van ervaringen
  • een balans vinden tussen activiteiten en rust

Anders eten

Voeding is de belangrijkste bron van energie. U heeft meer behoefte aan energie als u meer doet. Ook uw gezond bepaalt hoeveel energie u nodig heeft. Als u ziek bent, verbruikt u meer energie dan wanneer u gezond bent.

Uw arts of verpleegkundige kan berekenen hoeveel energie u nodig heeft voor wat u op een dag doet. Gezond en goed eten is belangrijk, maar niet altijd even eenvoudig. Zeker niet als u de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa heeft.

Sla uw ontbijt zeker niet over, eet op vaste tijden en neem zo weinig mogelijk cafeïne en alcohol.

Stoppen met roken

Door te roken verloopt de ziekte van Crohn ernstiger. Roken maakt daarmee de kans groter op meer operaties of andere problemen. Ook kan de ziekte weer sneller opvlammen na een operatie. Waarschijnlijk heeft u meer medicijnen nodig om de ziekte onder controle te houden. In vergelijking met niet-rokers hebben rokers tot 50 procent meer kans op nieuwe opvlammingen van de ziekte. Ook als ze behandeld worden met immuunonderdrukkende medicijnen.

Tips voor meer energie

  • Neem de tijd voor uzelf en voor wat u nodig heeft.
  • Eet gezond en drink veel water.
  • Wees actief. Ga bijvoorbeeld een stukje fietsen, lopen, in de tuin werken of zwemmen. Een fysiotherapeut kan u hierbij helpen.
  • Leer hoe u beter met stress kunt omgaan. Volg een cursus ontspanningstechnieken, yoga of mindfulness, mediteer of trakteer uzelf op een massage.
  • Neem op tijd rust. Plan korte pauzes in als u actief bent.
  • Plan niet te veel op een dag. Maak een dagindeling. Bent u in loondienst? Praat dan met uw werkgever of u verantwoordelijkheden en werkuren kunt aanpassen.
  • Leer thuis en op het werk om taken aan anderen over te dragen. Wees niet bang om om hulp te vragen. Laat het op tijd weten als het niet gaat.
  • Zoek naar nieuwe manieren om dingen te doen, zodat ze lichamelijk en geestelijk minder zwaar zijn.
  • Zoek afleiding in muziek, kunst, hobby’s en contact met familie en vrienden.
  • Deel uw gevoelens met familieleden, uw partner, vrienden of zorgverleners.
  • Word lid van een lotgenotengroep of ga naar activiteiten van de patiëntenvereniging.

Met speciale dank aan Janssen en de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland  voor het tot stand brengen van deze informatie. 

Contact